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“Con la delibera approvata in Giunta si pone un altro importante tassello per la cura e la presa in carico dei pazienti. Nello specifico, la delibera istituisce l’adozione del Sistema Informativo delle Malattie Rare Regione Puglia (SIMaRRP), uno strumento fondamentale che mette al centro gli ammalati, le loro famiglie e la comunicazione con il personale sanitario. In questo modo i pazienti affetti da malattie rare sono costantemente monitorati”.

L’assessore alle Politiche della Salute, Ettore Attolini, spiega in una nota il provvedimento adottato dalla Giunta regione che potenzia le attività del Coordinamento regionale per le Malattie Rare e introduce strumenti fortemente innovativi finalizzati a migliorare la qualità del percorso diagnostico-terapeutico dei pazienti coinvolti.

“Ogni paziente infatti, attraverso login e password, potrà interfacciarsi costantemente con gli operatori di Aziende sanitarie, Presidi Ospedalieri o I.R.C.C.S. che, in tempo reale, avranno accesso alla cartella clinica e potranno, ad esempio, gestire prescrizioni, distribuzioni ed eventualmente somministrazioni di farmaci, parafarmaci, dietetici e programmare i controlli clinici.

” Il sistema informativo – prosegue Attolini - mira ad agevolare la quotidianità degli ammalati e a facilitare la mappatura della natura e del numero delle malattie rare presenti in Puglia, terra di transito e di frontiera per cui più variegato e corposo risulta essere il numero di queste patologie. Il sistema ha anche il merito di mettere in comunicazione le diverse figure che a vario titolo si relazionano con i pazienti affetti da malattie rare, per cui tutti, dai medici di base, ai pediatri agli operatori assumono un ruolo attivo nell’affrontare una patologia così complessa come quella rara.”

“Il SIMaRRP rappresenta un supporto strategico alla presa in carico delle persone affette da malattie rare, le cui peculiarità le sottraggono alle comuni e classiche regole di assistenza e di cura. Cura che molto spesso, soprattutto per le figure più fragili come i bambini e le donne diventa sempre più problematica. Anche questa sfida di civiltà è al centro dell’iniziativa dell’Assessorato alla salute”.