NewsPuglia

In riferimento al Progetto Qualifycare SLA, che attua l’intesa siglata in Conferenza Stato-Regioni lo scorso 27 ottobre e che assegna alla Puglia risorse per complessivi 6.620.000 euro da destinare all’attuazione di progetti integrati in favore di pazienti SLA, si comunica che oggi è stato approvato dalla Giunta il progetto esecutivo che a partire da settembre darà il via alle attività.

"E' molto importante evidenziare che si è arrivati a una piattaforma condivisa di lavoro, dopo un confronto molto franco e costruttivo, anche molto acceso in alcuni frangenti, che ha sicuramente consentito di tenere conto dei bisogni reali delle famiglie dei malati di Sla e delle lacune che il sistema sanitario e sociosanitario tuttora presenta".

Lo ha precisato l’assessore al Welfare, Elena Gentile. Infatti tra giugno e luglio e' stata espletata la procedura di consultazione scritta in merito alle proposte di revisione del Progetto Qualifycare SLA, da sottoporre alla Giunta Regionale per la riapprovazione. Hanno partecipato AISLA Puglia, Attivamente Puglia Onlus, Comitato XVI Novembre, Viva la Vita Onlus, e i referenti delle Asl BA e LE e il Coordinamento Regionale delle malattie rare.

Le dirigenti dell’Assessorato al Welfare, Anna Maria Candela e Francesca Zampano, dopo aver ponderato tutte le osservazioni, hanno formulato una riarticolazione delle attività progettuali, sottoposte all’attenzione della Giunta Regionale, rimodulando il Budget di Progetto, in coerenza con lo stesso e con l'Intesa; avendo cercato di mettere a sintesi posizioni diverse e in alcuni casi distanti tra le Associazioni, con l’auspicio di aver colto lo spirito costruttivo di tutte le proposte e, comunque, fermo restando l'impegno a monitorare l'avanzamento del progetto nel corso del tempo per favorire il trasferimento di quote di fondi tra le linee ove si rinvenisse la necessità.

L'esito consente di dire che a partire da settembre saranno riconosciuti: - 6 milioni di euro saranno destinati a contributi da 500-800-1000 euro in assegni di cura, in relazione alle fasi della malattia; - 1,5 milioni di euro per contributi alle famiglie per la compartecipazione della quota sociale della retta di ricovero in RSSA per fabbisogni straordinari; - nasceranno inoltre 3 centri di riferimento per il supporto psicologico e la consulenza alle famiglie per i percorsi di cura, gli ausilii. - interventi di formazione per care giver, operatori dell'assistenza.